Een aantal weken geleden besprak ik hier de film Presque. In dat blog vergat ik iets wat niet alleen mensen met Cerebrale Parese herkennen, maar eigenlijk alle mensen met een handicap of chronische ziekte. Namelijk de noodzaak tot improvisatie – en het gebrek daaraan in de maatschappij.
Niemand die helpt
Soms kom je in een situatie terecht die je vraagt een ander besluit te nemen dan je aanvankelijk bedacht had. Dat laat een scène op een tankstation in de film Presque op een mooie manier zien. Igor – die niet alleen als personage Cerebrale Parese heeft, maar de acteur zelf ook – heeft zichzelf in de dienstauto van begrafenisondernemer Louis verstopt en laat zich pas halverwege de rit van Zwitserland naar Zuid-Frankrijk zien. Ze gaan samen wat eten bij een tankstation, waarna Igor wat koffie wil halen bij een automaat. Uit onhandigheid laat hij zijn geld vallen. Niemand helpt hem, behalve een vrouw. Die vrouw krijgt vervolgens ruzie met haar man daarover (wat op zichzelf al gênant is), waarna hij zonder haar wegrijdt. Daar staat ze dan.
Redder in nood
Wat er dan gebeurt is voor mij een prachtige metafoor voor het systeem versus de werkelijkheid. Igor ziet haar daar staan, spreekt haar aan en komt erachter dat ze dezelfde kant op moet. Nou kan je dan twee dingen doen. Je kan zeggen ‘goh, wat vervelend voor je, succes!’. Of je kan haar een lift aanbieden. Omdat ze in nood is en jij toch die kant op moet. Dat eerste doet Louis, die eigenlijk sowieso geen medereizigers wilde, laat staan twee. Dat tweede doet Igor, die bij Louis de goedkeuring forceert om haar mee te nemen. Igor weet namelijk uit eigen ervaring nog meer dan Louis: als ik in nood ben, heb ik ook hulp van anderen nodig. En we zijn op de wereld om elkaar te helpen, nietwaar?
Gewend aan improvisatie
Mensen met een handicap of chronische ziekte zijn als geen ander gewend te improviseren. Want met een lichaam dat altijd net iets anders doet dan je wil, word je gedwongen je altijd weer aan te passen. De herfst bijvoorbeeld is voor mij een seizoen waarin ik net iets stijver ben, ik net iets meer moe ben en ik net iets meer tril of uitschiet. Dingen waarover ik in de zomer niet hoefde na te denken, zijn in de herfst ineens minder vanzelfsprekend. In een moment van onnadenkendheid viel ik van de week ineens doordat ik de trap niet goed betrad. Gelukkig was ik al bijna boven en kon ik mezelf laten vallen op de vloer, maar daarna had ik ineens te dealen met een zere vinger en een vermoeidheid die me overviel. Dan maar eerst even een powernap.
Systeem dat meebeweegt
Mensen die het meest afhankelijk zijn van de overheid hebben een onvoorspelbaar leven. Zij hebben dus de behoefte aan een systeem dat meebeweegt. In een validistische maatschappij reageert het systeem zoals Louis: dit zijn je rechten en niet meer dan dat. (Je neemt maar een taxi, daar zijn die voor.) Dat is makkelijk, want zo kan je het voor iedereen gelijk houden. De ambtenaar voert de regels uit en hoeft verder weinig verantwoordelijkheid te dragen. In een inclusieve wereld echter heb je ambtenaren nodig die reageren zoals Igor. Deze gaan niet uit van gelijkheid, maar van gelijkwaardigheid: wil iedereen hetzelfde niveau kunnen bereiken, dan heeft de een soms meer hulp nodig dan de ander. Een vrouw op een tankstation laat je niet alleen achter met een hoge taxirekening, die neem je mee.
