Een tijdje geleden schreef ik dat als je opgroeit met een handicap, je eigenlijk een andere leven leidt dan je leeftijdsgenoten. Je kunt niet zomaar meehollen met de anderen; waar anderen ongelimiteerd hun lichaam kunnen inzetten, moet ik altijd nadenken wat ik wanneer doe en welke consequenties dat kan hebben. Dat leidt tot een leven van keuzes maken. Een blog over wat ik niet doe – en wat wel.
Verloochenen
Ik had in mijn jeugd krampachtig kunnen willen meedoen met anderen. Ik had mijzelf dan moeten overschreeuwen, constant op mijn tenen moeten staan om er maar bij te horen. Daar had ik alleen mezelf mee gehad, constant op je tenen staan is namelijk vrij vermoeiend. Ik besloot mijn eigen weg te volgen. Dat was met tijd en wijle erg eenzaam, maar ik bleef zo wel dicht bij mijn zelf. Wat hielp was de jeugdtheaterschool. Hier was het een pré dat ik mezelf bleef. Ik wist hierdoor dat ik wel ergens gezien zou worden, dat ik talent had, maar dat ik daarvoor geduld moest hebben. Achteraf ben ik blij dat ik niet mezelf verloochend heb in die jaren. Hierdoor weet ik meer over mezelf dan menig ander en weet ik welke kant ik ten diepste op wil.
Alcohol
Een handicap, een ander leven, andere interesses. Waar leeftijdsgenoten zich ophouden in de discotheek met dansmuziek en alcohol, wacht ik in het theater geduldig totdat de zaaldeuren opengaan. Vervolgens hoef ik alleen maar te zitten en te kijken, en na een paar uur is het weer afgelopen. Geen mensen die zomaar tegen je opbotsen, weinig harde muziek of felle lichten en niet lang hoeven staan. Ik heb ook nooit de behoefte gevoeld mij te voegen naar het uitgaanspatroon van de gemiddelde leeftijdsgenoot. Het ‘leren’ drinken van alcohol heb ik nooit begrepen, en je stem helemaal schoor schreeuwen is ook niet zo handig als je de volgende dag zelf moet optreden.
Coördinatie
Het leven met een handicap is er een van bewuste keuzes maken. In principe kan alles, maar met mate. Als ik een lange dag veel gelopen heb, weet ik dat ik de volgende dag spierpijn kan hebben. Zo hou ik graag minimaal één dag in de week zo goed als leeg. Niet omdat ik dan helemaal uitgeteld ben, maar omdat ik de keuze wil hebben dat als ik behoefte heb aan rust, dat gewoon kan. Bij voorkeur lig ik standaard voor middernacht te slapen. Door de dag heen moet ik ervoor zorgen dat ik over genoeg eten beschik. Daar haal ik mijn energie uit en als ik te weinig eten heb, gaat dat ten koste van mijn coördinatie. Dit alles zorgt ervoor dat ik tóch zo veel mogelijk mee kan doen met de ‘gewone’ wereld.
Gratis
Soms vraag ik mij af wat nou precies mijn handicap is, en wat mijn karakter. Misschien had ik bij een leven zonder handicap ook wel dezelfde keuzes gemaakt. Wat ik wel weet: het leven met een handicap is zo verkeerd nog niet. In het buitenland kan ik soms ineens gratis het museum in. Ik val door mijn net iets andere voorkomen altijd op, waardoor mensen mij snel onthouden. Mijn zusje had gelijk toen ze laatst zei dat ik dankzij mijn handicap makkelijk contact maak met mensen: als je hulp moet vragen aan iemand, heb je meteen een openingszin. Niet per se eentje waar je willekeurig welke vrouw mee versiert. Maar die hoef ik ook niet, zolang ze maar bij me past.
