Het VN-verdrag Handicap schrijft een samenleving voor waarin mensen met een handicap een leven kunnen leiden gelijkwaardig aan mensen zonder een handicap. Maar hoe ziet dat er concreet uit? Aflevering 11: Karin lukt het maar niet om een uitkering voor haar dochter te regelen.
VN-verdrag Handicap artikel 28 lid 1: “De Staten die Partij zijn erkennen het recht van personen met een handicap op een behoorlijke levensstandaard voor henzelf en voor hun gezinnen, met inbegrip van voldoende voeding, kleding en huisvesting en op de voortdurende verbetering van hun levensomstandigheden, en nemen passende maatregelen om de verwezenlijking van dit recht zonder discriminatie op grond van handicap te beschermen en te bevorderen.”
Karin Zwennicker (52) is moeder van Daevyna (25). Inmiddels woont Daevyna in een VG7-zorginstelling. Dat is een zorginstelling voor mensen met een verstandelijke handicap die zeer intensieve begeleiding en behandeling, en zorg nodig hebben vanwege ernstige psychische en/of gedragsproblemen. Daevyna heeft naast een licht-verstandelijke beperking ook autisme en hechtingsproblematiek.
Vijf dagen per week doet Daevyna aan dagbesteding bij een medisch kinderdagverblijf, want ze houdt van kinderen. Op zondag sporten de twee samen, en als Daevyna een weekend bij haar moeder komt logeren, gaan ze graag naar een Disneyfilm of lopen ze in het Kralingse bos. Als er wat betaalt moet worden, haalt Karin haar pas tevoorschijn.
Wat is het probleem?
“Sinds Daevyna volwassen is, heeft ze geen recht meer op een dubbele kinderbijslag. Sindsdien heb ik drie keer als bewindvoerder en mentor een uitkering voor haar geprobeerd aan te vragen. De Wajong-uitkering werd afgewezen, omdat ze arbeidsvermogen zou hebben. Nou, tijdens de dagbesteding heeft Daevyna al veel begeleiding nodig, dus ik zie dat niet. Mijn dochter heeft een VG7-indicatie (tijdens de eerste twee aanvragen nog de lichtere VG6), en die heeft zij niet voor niets. Vervolgens heb ik geprobeerd een bijstandsuitkering voor haar te krijgen, maar ik kreeg terug dat ze daar geen recht op heeft, omdat ze in een zorginstelling woont. En ik was nog financieel verantwoordelijk voor haar omdat zij nog geen 21 jaar is.
Twee jaar geleden wilde ik taxivervoer aanvragen zodat mijn dochter kon sporten in een dorp verderop. Dat vervoer kreeg ik op voorwaarde dat ik wel een bijstandsuitkering ging aanvragen. Daarom heb ik opnieuw geprobeerd een bijstandsuitkering aan te vragen. De bijstandsuitkering werd deze keer alleen toegekend na een wachttijd van een maand en het bijwonen van een bijeenkomst waarbij deelnemers uitleg krijgen over studeren of het zoeken van werk. Ik heb aangegeven dat dat voor Daevyna heel verwarrend en beangstigend zou zijn, zo’n bijeenkomst, en dat zij op een VG7-woning woont binnen de gehandicaptenzorg, en toen kon ik fluiten naar de uitkering. Tot op de dag van vandaag is mijn dochter een ‘nugger’, een niet-uitkeringsgerechtigde.”
Hoe los je het op?
“Daevyna heeft een inkomen van €131,- per maand, dat is de zorgtoeslag. Alle andere kosten betaal ik voor haar. Dat ging altijd goed, tot ik ineens een oproep kreeg om te verschijnen voor de kantonrechter. Die vond het gek dat ik alles van mijn eigen rekening afschrijf, omdat die dan geen inzage heeft in de financiën. Terwijl: als ik het geld naar haar rekening overmaak om dan met haar rekening te betalen, wordt dat door de belastingdienst gezien als inkomen, met als gevolg een hogere eigen bijdrage aan het CAK voor de wet langdurige zorg. Inmiddels is een LinkedIn-post waarin ik de oproep deelde viraal gegaan. Ik heb op allerlei plekken mijn verhaal kunnen doen, waaronder bij de rechtbank zelf.”
Wat is de ideale situatie?
“De ideale situatie zou zijn dat mijn dochter een Wajong-uitkering krijgt. Ik heb begrepen dat je daar met een VG6-indicatie al recht op hebt. Met een bijstandsuitkering is de gedachte dat je weer gaat werken, wat Daevyna mijns inziens niet kan. Daarnaast wordt de bijstandsuitkering geregeld door de gemeente, en daar heb ik geen vertrouwen meer in. Ondertussen ben ik een boek aan het schrijven over mijn ervaringen, aangevuld met interviews met lotgenoten en experts. Ik zoek nog een uitgever, maar ik hoop het dit jaar nog af te hebben.”
Juridische reflectie
Jurist VN-verdrag Handicap Jiska Ogier: “Iedereen heeft recht op een behoorlijke levensstandaard, zeker het hebben van een handicap mag daarin geen beperkende factor zijn. Wat dat betreft is het in het licht van het VN-verdrag Handicap ondenkbaar dat iemand zo tussen wal en schip valt. Toch is dat in Nederland helaas dus wel de praktijk, een grove schending van het verdrag in mijn ogen.
Naast het recht op een uitkering zou er ook gekeken moeten worden naar de belasting die op de persoon met een handicap wordt gelegd. Daarom zou er minstens gekeken moeten worden naar een uitzondering op zo’n bijeenkomst die voor Daevyna veel te belastend is. Maar los daarvan is het natuurlijk bijzonder dat iemand die in aanmerking komt voor een VG6- of VG7-indicatie, wat betekent dat je (besloten) woont met 24/7 intensieve begeleiding, verzorging en gedragsregulering, arbeidsvermogen zou hebben in ons nog lang niet inclusieve arbeidsstelsel.”
Regeldruk
“In dit voorbeeld is weer goed te zien hoeveel regeldruk er terechtkomt bij mensen met een handicap en hun naasten, en je steeds opnieuw iets moet bewijzen. Er is immers al een onafhankelijke instantie geweest (CIZ) die heeft vastgesteld dat Daevyna continue begeleiding en gedragsregulering nodig heeft, het is natuurlijk gek dat het UWV én de gemeente vervolgens met andere kaders vast gaan stellen of ze dan ook inkomensondersteuning nodig heeft.
Dit is een goed voorbeeld van waarom het VN-Comité in zijn concluding observations heeft aangegeven dat de Nederlandse wetgeving volledig nagekeken zou moeten worden op conformiteit aan het VN-verdrag Handicap. We zijn er duidelijk nog lang niet.”
