Het VN-verdrag Handicap schrijft een samenleving voor waarin mensen met een handicap een leven kunnen leiden gelijkwaardig aan mensen zonder een handicap. Maar hoe ziet dat er concreet uit? Aflevering 13: door moeilijke brieven heeft Ellis vaak een ander nodig om te kunnen begrijpen wat van haar verwacht wordt.
VN-verdrag Handicap artikel 9: “Teneinde personen met een handicap in staat te stellen zelfstandig te leven en volledig deel te nemen aan alle facetten van het leven, nemen de Staten die Partij zijn passende maatregelen om personen met een handicap op voet van gelijkheid met anderen de toegang te garanderen tot (…) informatie en communicatie, met inbegrip van informatie- en communicatietechnologieën en –systemen (…).”
Ellis Jongerius (39) gaat graag naar concerten en musicals met vrienden. Zo heeft ze Sister Act en Bodyguard gezien, en ook was ze in de zaal bij de Toppers. In het dagelijks leven is ze directeur van de LFB, een organisatie voor en door mensen met een licht-verstandelijke beperking. In die hoedanigheid probeert ze de maatschappij inclusiever te maken en de positie van mensen met een beperking te versterken. Zelf heeft Ellis ook een licht-verstandelijke handicap, naast een lichte vorm van autisme.
Wat is het probleem?
“Vroeger viel ik nog onder de wet langdurige zorg (wlz, 24-uurszorg) en kreeg ik voldoende hulp bij het begrijpen van informatie zoals brieven. Maar inmiddels leef ik vrij zelfstandig, en krijg ik die hulp niet meer via de wlz, maar de wet maatschappelijke ondersteuning (wmo), met als gevolg dat ik maar een uur per drie weken iemand heb die met mij mee kan lezen. Dat is erg weinig, omdat veel brieven nog steeds heel vaag geschreven worden en ik het moeilijk vind om de kern ervan te vinden. Dan word ik geconfronteerd met dat ik iets niet snap of niet kan invullen.”
Hoe los je het op?
“Gelukkig heb ik veel dingen zo geregeld dat ze automatisch gaat, waardoor ik nog weinig brieven krijg. Als ik geen tijd meer heb om brieven met mijn begeleider te bekijken, vraag ik mijn ouders of collega’s op het werk om hulp.”
Wat is de ideale situatie?
“Het begint er al mee dat die brieven zo vaag worden geschreven. Ze zijn lang en hebben lange zinnen. Er worden vaak ook geen concrete voorbeelden in genoemd. Het zou fijn zijn als de brieven meer gestructureerd worden. Bijvoorbeeld dat als er meerdere dingen gevraagd worden, die per thema worden gescheiden van elkaar. Het gebruiken van AI om moeilijke brieven te begrijpen, vind ik geen goed en veilig idee. Ik moet de brief zelf kunnen begrijpen en als de brief begrijpelijk wordt geschreven, is dat ook mogelijk. Bij mijn achterban merk ik ook dat niet alle mensen met een beperking weten welke hulp ze waar kunnen krijgen, dus ook het aanbod aan hulp kan beter gecommuniceerd worden. Hoe duidelijker regelingen en informatie zijn, hoe beter mensen met een licht-verstandelijke beperking kunnen meedoen in de maatschappij.”
Juridische reflectie
Jurist VN-verdrag Handicap Jiska Ogier: “Het VN-verdrag Handicap gaat over mensenrechten, waarbij autonomie een belangrijk speerpunt is. Autonomie betekent dat mensen zelfstandig kunnen functioneren en keuzes kunnen maken over hun leven. Die keuzes gaan dan ook over welke hulp ze nodig hebben of wanneer ze iets zelf willen doen. En daar gaat nog veel mis in Nederland. Hoewel er verschillende initiatieven zijn om informatie van de overheid beter begrijpelijk te maken, is het een lang en stroperig proces.
Bovendien hebben mensen met een handicap juist vaker met verschillende overheidsinstanties te maken, waardoor ze dus juist meer informatie krijgen. Denk aan lokale hulp van de WMO, toeslagen van de belastingdienst, en hulpmiddelen voor werk of een uitkering via het UWV. Dat kan voor een enorm doolhof zorgen. Het is fijn dat Ellis hulp kan vragen aan ouders en collega’s, maar niet iedereen heeft zo’n handig sociaal netwerk. En zoals Ellis al beschrijft: zulke brieven bevatten soms heel persoonlijke informatie, daar is AI echt geen oplossing voor.
Het wordt dus tijd dat er een brede aanpak komt om informatietoegang te verbeteren. Daarbij hoort wat mij betreft óók dat er regels komen voor private partijen zoals een zorgverzekering of ondersteuningsorganisatie. Makkelijk te begrijpen informatie is niet alleen fijn voor mensen met een verstandelijke beperking, maar maakt het leven voor iedereen een stuk makkelijker!”
Dit was de laatste aflevering in deze serie.
